疾病照護原則

我們已經把完整的照護資訊、資源彙整集結成冊:肌肉失養/肌肉萎縮症照護手冊(連結),歡迎至此頁面線上閱覽。

各種類型的肌肉萎縮症及肌肉失養症都會造成不同程度的肌肉無力症狀,90%以上的病友無法行走,需要以輪椅代步,部份較嚴重者甚至會長期臥床。此外,病友們的呼吸功能亦會受肌肉無力及脊椎側彎壓迫胸腔的影響,使得呼吸力量不足,且病友們對於感冒的抵抗力差,容易因感冒引發肺炎而有生命危險;也有部份病友會有吞嚥困難的問題;其中裘馨氏肌肉失養症及其他少部份類型的病友在病程中後期心肺功能會逐退化而有呼吸衰竭的情形,使得生命提早結束。

基本照護原則如下:

1. 復健及擺位:適當的復健可延緩肌力退化、改善肢體僵硬與關節攣縮;良好的擺位可以避免肢體變形、脊椎側彎等。

2. 輔具運用及居家無障礙環境:可運用各式輔具,例如:電動輪椅、電動護理床、移位機等等,可以一定程度的增加病友自主與獨立性;居家環境因應照顧安全及方便性予以調整或增加輔具設施。對照顧者而言,也可以減輕照顧上的體力支出,增進家庭生活品質。

3. 進食方式:少數病友會有咀嚼力不足及吞嚥困難的問題,狀況輕微時,可以準備較軟的食物,並搭配將食物切或剪的碎一點,方便食用;較嚴重時,可採流質飲食,除了自製,市售的液體營養品也是一種選擇。若長期進食困難,也可與醫師討論採用鼻胃管或胃造口的方式增加進食效率。

4. 定期心肺功能檢查:病友家庭可與醫師討論檢查的頻率及檢查項目,一般建議病患在無法行走時(開始需要使用輪椅後,不依疾病類型及年齡區分)就需要進行相關檢查,可以較精確的掌握身體狀況。

5. 適量的呼吸訓練:每日適量的呼吸訓練,有助於肺功能的維持。

6. 避免感冒:增強感冒抵抗力及儘量避免感冒,包含飲食均衡、定期施打流感疫苗、出入公共場所必要時要帶上口罩等。

7. 醫療儀器使用:當呼吸功能退化至一定程度,醫師會建議使用咳痰機、呼吸器、製氧機等,維持生理基本運作,改善因呼吸功能不足導致的各種不適,例如:頭痛、頭暈、精神不振等,讓病患有較好的生活品質。